O cuidar de quem cuida: traços da realidade dos protagonistas do Autismo

A manutenção do cuidado de quem cuida. Uma dedicação e um pedido de atenção aos pais. 

Neste mês de Abril, em referência ao Autismo, nada mais justo do que a dedicação em falar sobre aqueles que tanto se dedicam e assumem a linha de frente desta realidade. Em outras palavras, se trata de um momento especial para retratar a relação de cuidado daqueles que cuidam, os pais. 

Em explicações gerais, o transtorno do espectro autista, conhecido como TEA, caracteriza-se pelo comprometimento das habilidades sociais, comunicativas e comportamentais, impactando no desenvolvimento infantil, interferindo na prática das atividades diárias e nas relações sociais. Por ora, segundo MAIA et al. (2016), o TEA ainda é pouco conhecido e o seu tratamento é um processo lento.  

Mas tratando-se dos bastidores ao redor das crianças autistas, os familiares se configuram como protagonistas no desenrolar das histórias de seus filhos, desde a gestação até mesmo da descoberta do diagnóstico adiante. E considerando que estes mesmos pais também possuem suas próprias histórias construídas antes mesmo da geração de seus filhos, é propício se aproximar do impacto, das consequências e mudanças geradas entre o desenrolar de uma situação à outra. 

É possível considerar que antes dos pais vivenciarem a dinâmica familiar e de cuidado aos filhos, eles se caracterizavam como indivíduos que seguiam com suas próprias vidas, cultivando os próprios interesses, valores e necessidades pertinentes aos seus contextos sociais, profissionais, afetivos e de qualquer outro aspecto que se enquadra/ enquadravam em suas rotinas. 

Porém, a chegada de um filho, especificamente de uma criança autista, acarreta na necessidade, quase com teor de imposição e/ou aparente única saída, em abrir mão de pedaços pertinentes a sua própria história. A exemplo, SILVA et at. (2018), menciona sobre as renúncias do próprio trabalho e do convívio social que as mães assumem. A condição de renúncia dos pais de modo geral e das mães especificamente, considerando o contexto familiar do Brasil, manifesta grandes mudanças em suas rotinas, em suas prioridades, em suas relações e principalmente no gesto do cuidar de si e dos demais aspectos lhes importam, além do filho. 

Neste processo entre o parto, a descoberta do diagnóstico e as vivências cotidianas com a criança autista, propiciam aos pais o constante confronto com o desconhecido, e a frequente necessidade em adaptar-se e mudar-se conforme as limitações do contexto em geral, desde as características de seus filhos até mesmo das questões financeiras, estruturais, relacionais e do repertório de informações. 

O confronto com o desconhecido, com as limitações e a frequente necessidade perante o adaptar-se, tende a gerar nos pais possíveis manifestações de frustração, raiva, tristeza e até mesmo de medo, ao questionar-se sobre as perspectivas futuras tanto deles quanto de seus filhos. Como também os pais estão sujeitos a vivenciar a condição de sobrecarga, desgaste emocional, cansaço mental e físico, desesperança e por fim, até mesmo a solidão e o desamparo, advindos de possível isolamento social. 

Ao considerar brevemente o cenário citado acima, é necessário ressaltar a importância e a necessidade do cuidado em relação aos próprios pais. A relação de cuidado é algo subjetivo, que implica aspectos individuais de cada um. Mas de modo geral, alguns pontos em comuns podem ser compartilhados entre os pais que são protagonistas de histórias permeadas pelo enredo do autismo.

Modos de cuidado aos pais

• manter-se em uma rede de apoio, como: terapia em grupo ou grupos de apoio, em geral.  

O acolhimento se faz necessário, a fim de minimizar manifestações de angústia e o sentimento de desamparo, por exemplo. 

• vincular-se ao processo de psicoterapia.  

O autoconhecer, desenvolver a inteligência emocional, e fortalecer a autoestima, a autoconfiança e o gesto de autocuidado geram grandes diferenciais. Tais aspectos fortalecem a condição de segurança e confiança perante as escolhas diárias e os relacionamentos.

• buscar informações sobre as características do TEA, para minimizar fantasias e falsos conceitos.  

É importante potencializar a esperança e a melhor aderência aos tratamentos sugeridos pelas equipes de saúde e dos estudos de profissionais da área.

• aproximar-se de conteúdos de pessoas que compartilham da mesma experiência. A exemplo de vídeos, textos, posts nas redes sociais e até artigos científicos.  

Identificar a própria história através da história do outro é um importante recurso acolhedor, de alívio e fortalecimento emocional.

• manter o convívio familiar e social.  

Aproximar as pessoas à sua realidade tende a ser uma construção, que gera reorganização e adaptação. Porém contar com as pessoas ao seu redor, tende a minimizar os impactos advindos do isolamento social, tal como o sentimento de rejeição.

• organização em relação aos compromissos diários e o tempo.  

Seja quem for, a organização das atividades diárias tende a ser um recurso para minimizar estados ansiosos 

• praticar exercícios físicos, manter o cuidado com a alimentação e a prática de hobbies, são importantes recursos para manutenção do bem-estar e a saúde.  

• em relação ao cuidado com o filho, é importante manter práticas que o ajude a fortalecer a independência e o cultivo do contexto social, apesar das dificuldades.  

É importante sinalizar que manter o filho envolvido em suas terapias e em atividades grupais, são oportunidades para desenvolver a independência e as habilidades sociais.

Reflexões finais

O autismo não tende a ser uma realidade apenas das crianças e dos pais que convivem com ela, mas de todos. A condição de sobrecarga mental e emocional, de descuido de e de isolamento social, neste caso, possivelmente também reflete a desinformação, o possível “pre conceito” e a dificuldade em recepcionar aquilo que se difere do aparente e do enganoso “normal”. 

Em termos gerais, é notário o quão se faz necessário o amparo social e profissional aqueles que cuidam. O cuidado que os pais geram a si mesmo ou até falta deles, é também um compromisso da sociedade. E este compromisso implica a construção e o compartilhamento de informações pertinentes ao repertório do mundo do Autismo. Informações essas que não cabem somente às características do diagnóstico, mas também sobre a realidade das crianças e de todos os seus bastidores, incluindo as mudanças e as necessidades vivenciadas por seus pais. E neste trabalho, em paralelo as informações, o gesto de respeito, compreensão, empatia e receptividade à esta realidade, também se faz extremamente necessário.

Normal é tratar bem, é cuidar! Normal é estar junto e respeitar! 

O Autismo pode ensinar e agregar. Ele é uma realidade minha e sua. Ele é azulzinho, como o céu e o mar, pra todos poderem olhar e se entregar. Você e eu, podemos cuidar. 

E só pra lembrar, a dedicação aqui é para os pais, os grandes protagonistas da parte azulzinha deste mundo tão colorido.   

Por Tayna Wasoncellos Damaceno.

Referências

MAIA, Fernanda Alves et al. Importância do acolhimento de pais que tiveram diagnóstico do transtorno do espectro do autismo de um filho. Cad. saúde colet., Rio de Janeiro, v.24, n.2, p.228-234, Junho de 2016.

Disponível Aqui. Acesso em 14/04/2021. 

SILVA SED, Santos AL, Sousa YM, Cunha NMF, Costa JL, Araújo JS. A família, o cuidar e o desenvolvimento da criança autista. J Health Biol Sci., 6(3): 334-341, Julho-Setembro de 2018.

Disponível Aqui. Acesso em 14/04/2021. 

Sociedade dos Psicólogos – O que é Autismo? Sintomas e Tratamento.